Жительнице Туркменистана с редким генетическим заболеванием нужны деньги на лечение

У Дианы Газаровой из Туркменабада редкое генетическое заболевание — спиноцеребеллярная атаксия (СЦА). В Турции его лечат стволовыми клетками, и женщина уже успешно прошла первый этап. Однако терапию нужно продолжать, но туркменский Минздрав такие расходы не предусматривает.

Диана Газарова в прежнем состоянии

Диана Газарова родилась в 1979 году и провела обычное детство в зелёном Чарджоу (сейчас — Туркменабад). Училась в музыкальной школе, потом успела недолго поработать секретарём в местной прокуратуре. С 1998 года у неё начала проявляться СЦА, но туркменские врачи не могли поставить верный диагноз, утверждая, что это гигрома головного мозга, энцефалопатия; что это из-за гормонов, возраста, отёков — и скоро всё пройдёт. В 2009 году в Ашхабад приезжал специалист из России, но и он поставил неверный диагноз, хотя дал хороший совет: проверить на МРТ спинной мозг. Пока искали, где сделать такой снимок, врач уже покинул Туркменистан.

СЦА — это нейродегеративное заболевание, а точнее, целая группа из нескольких десятков заболеваний, при которых постепенно нарушается координация движений, затрудняется мелкая моторика, развиваются другие неврологические симптомы. Последние развились у Дианы до такой степени, что она оказалась в инвалидной коляске. У женщины инвалидность I группы.

СЦА возникает из-за наследственных мутаций в генах, но симптомы необязательно проявляются у родителей. Заболевание может стать настоящей неожиданностью и проявить себя в любом возрасте. Из-за редкости и сложности СЦА представляет загадку и для учёных — надёжного метода полного исцеления от него до сих пор не нашли.

Лишь в 2022 году, 24 года спустя после проявления первых признаков заболевания, врачи Международного центра неврологии в Ашхабаде поставили Диане верный диагноз. Но — в Туркменистане СЦА не лечится.

В августе 2025 года Диана полетела в Стамбул, где полная диагностика установила, что тип СЦА у женщины агрессивный, но прогрессирующий медленно, и этот прогресс возможно сдержать или даже обратить вспять пересадкой стволовых клеток. Этот метод в лечении атаксий исследуют в разных странах уже более 15 лет. Как сообщается на сайте Liv Hospital, применение стволовых клеток для лечения спиноцеребеллярной атаксии утверждено Минздравом Турции. Минздрав Туркменистана считает такую терапию экспериментальной.

Семья Дианы оплачивала первый курс трансплантации самостоятельно — 20 тысяч долларов! Благо эту сумму хотя бы удалось купить по официальному курсу 3,5 маната за доллар, то есть за 70 тысяч манатов — без учёта банковской комиссии и дополнительных расходов: на визы, билеты и так далее.

Диана Газарова после первого этапа лечения стволовыми клетками

Вот уже 11 месяцев состояние Дианы улучшается. Сейчас она может вставать и проходить 50 метров, держась за руку сопровождающего. Заметно восстановились её зрение, речь и почерк, женщина стала лучше себя чувствовать.

Все положительные изменения стали возможны благодаря терапии стволовыми клетками в отделении регенеративной медицины в Liv Hospital.

Возглавляющий его профессор Эрдал Караоз провёл Диане две операции по пересадке клеток в спинной мозг. После процедур женщина поддерживает рекомендованный образ жизни, интенсивно занимается специальной гимнастикой.

Сейчас профессор Караоз рекомендует Диане пройти ещё один курс пересадки, чтобы закрепить результаты. Его стоимость вместе с дорогой, проживанием, услугами сопровождающего составляет 27 тысяч долларов. У семьи женщины — а Диана живёт с матерью и 22-летним сыном — таких денег нет.

Диана обращалась за помощью в различные туркменские министерства, но там молчат; благотворительный фонд Гурбангулы Бердымухамедова, куда она тоже обращалась, помогает только детям. А время работает против женщины. Она надеется, что на её просьбу откликнутся хотя бы неравнодушные соотечественники. Диана просит дать ей шанс на здоровую жизнь, возможность самостоятельно ходить — шанс, который должен быть у каждого человека.

    • Помочь женщине в Туркменистане можно лично, позвонив ей на номер +99362925845.
    • Клиника получать небольшие платежи для одного пациента не может, но если кто-то из читателей готов полностью оплатить лечение, то, пожалуйста, перечислите деньги на счёт больницы с обязательным указанием For Diana Gazarova Turkmenistan в назначении платежа. Счёт-проформу с реквизитами можно скачать здесь.
    • Небольшое пожертвование с пометкой «For Diana Gazarova Turkmenistan» можно сделать через PayPal на счёт turkmen.news:

      paypal.me/turkmennews

      Все собранные средства мы перешлём на счёт клиники. По любым вопросам пишите нам в Telegram, Signal, WhatsApp по номеру +31684654547

ПОДЕЛИСЬ ЭТОЙ СТАТЬЕЙ

0 Комментариев

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Читайте также

Поддержите Turkmen.News!

Создавать новости, расследовать коррупцию, производить фильмы и переводить все это на английский язык стоит денег. Нам очень нужна Ваша помощь! Поддержите нашу работу!

Политические заключенные

Коронавирус в Туркменистане

Яндекс.Метрика